Pour toute la famille originaire de Saint-Julien-d'Oddes, le combat contre la maladie a commencé quand le papa de Noah est tombé malade. Durant la grossesse de sa femme, Simon, le papa, a été atteint d'un cancer. Très peu de temps après, leur enfant a été diagnostiqué d'une mutation Beta thalassémie dominante depuis l'âge de ses 3 mois.
Une maladie rare qui touche trois enfants dans le monde
Malgré sa maladie, Noah reste un enfant courageux qui vit du mieux possible sa vie de jeune garçon. Mais cette maladie est difficile à vivre pour toute la famille. Et comme nous l'a confié Amandine sa maman : "il n'a rien demandé et nous non plus. Mais lui, c'est un enfant donc il ne peut pas nous dire si ça va, si ça ne va pas, s'il a mal".
Une greffe de la moelle osseuse, le prix, pour guérir de cette maladie
Difficile pour ses parents qui sont dans l'attente d'un donneur pour leur fils. Mais grâce aux transfusions qu'il reçoit une fois par mois, Noah peut mener une vie presque normale en attendant de recevoir une greffe de moelle osseuse. En effet, la greffe de la moelle osseuse est aussi facile qu'un don de sang. Cependant, la procédure met du temps, impose aux patients des mois d'hospitalisations et Noah doit être compatible à son donneur.
Manon Pokrandt
